Caminamos durante dos horas sobre el polvo, bajo un calor abrumador, entre una multitud de personas que caminaban al mismo paso lento. "Se siente como estar en una película de zombies", recuerdo haber pensado para mis adentros. Pero todos estuvieron allí de buena gana para presentar sus últimos respetos a un apreciado líder comunitario, padre, esposo y amigo.
El día comenzó en la casa familiar. Nos recibieron con los brazos abiertos. Había una tranquilidad tranquila, como la que precede a cualquier gran fiesta familiar. La viuda conversó un rato, echó agua sobre el terreno alrededor de la casa para asentar el polvo; domesticar el polvo seco es una batalla constante en todos los hogares aquí durante la zafra (temporada de cosecha). Luego fue a cambiarse y prepararse para los demás invitados. Sólo cuando sacaron el ataúd de su marido de la casa y lo subieron a la caja de la camioneta, ella comenzó a llorar y finalmente admitió que incluso después de un mes de prepararse para su muerte, todavía no estaba lista para dejarlo ir.
Como parte de la procesión fúnebre, deambulamos a paso lento por las calles de Chichigalpa, una pequeña ciudad en el corazón del país del ron y el azúcar de Nicaragua. Caminamos arriba y abajo calle tras calle en zigzag. Muchas de las calles son de sentido único, por lo que estábamos limitados a la dirección en la que podía girar el camión que transportaba el ataúd. Hacía tanto calor, con el sol pegando, que mujeres con baldes de agua helada seguían la procesión vendiendo refrescos y paquetes de agua, que mantenían fría dentro de los baldes. Aquí el agua a menudo viene en pequeños paquetes de plástico sellados de una sola porción, donde se mastica una esquina y se succiona el agua, dejando solo una membrana de plástico arrugada e inútil. Es la primera vez en mi vida que asistí a un funeral donde parecía que el dolor emocional de la familia se había convertido en el dolor físico real que yo estaba experimentando. E incluso entonces, el dolor físico ni siquiera era comparable, estoy seguro.
Era un ex comando guerrillero, un líder comunitario, un trabajador de caña, un proveedor y un muy buen hombre con una familia muy encantadora. Según todos los indicios, era una leyenda local. Pero en el transcurso de un breve mes, perdió su vitalidad, su capacidad de caminar e incluso la capacidad de comunicarse con sus seres queridos. Así es como funciona esta enfermedad: incluso después del diagnóstico, una persona puede caminar durante meses, incluso años, con un aspecto aparentemente normal. Luego hay un dolor extraño aquí, un dolor allá, una visita rápida al médico por algo menor que termina durando días. Algunos terminan recibiendo diálisis renal en casa, donde las condiciones de polvo pueden hacer que prevenir infecciones sea casi imposible. Con el tiempo, los sistemas del cuerpo comienzan a apagarse uno por uno. Esta enfermedad es una bomba de tiempo dentro del cuerpo que puede explotar en cualquier momento. Al final, lo único que queda es un dolor inconmensurable mientras esperas la muerte.
En cierto modo, tuvo suerte: vivió más allá de los 30 años. El mes pasado, su primo hermano y vecino falleció a causa de la enfermedad cuando tenía aproximadamente 32 años. La población aquí es sólo de alrededor de 46.000 habitantes y, sin embargo, esta ciudad tiene suficiente negocio para mantener varias tiendas de ataúdes. Sólo este fin de semana hubo otros tres funerales. Cada uno de los fallecidos padecía una enfermedad renal.
Finalmente llegamos al cementerio, donde la gente de la procesión se filtró hacia el abarrotado cementerio, caminando entre las tumbas, sobre tumbas de concreto y, cuando fue necesario, sobre túmulos funerarios. Me senté sobre la tumba de cemento de alguien durante la siguiente hora y media mientras el hijo del difunto cavaba la tumba de su padre junto con otros hombres de la comunidad. El hijo también tiene ERCnT y está en etapa terminal. Quizás tuvo la impresión de que estaba cavando su propia tumba, quién sabe. Lo que sí sabemos es que aquí, donde los trasplantes de riñón y los tratamientos higiénicos de diálisis son inauditos, un diagnóstico de ERCnT es, esencialmente, una sentencia de muerte.
Más tarde esa semana, unos cinco días después, me encontraba en el club infantil dirigido por la Fundación La Isla en la escuela primaria de una comunidad cercana. Ese día daríamos clases de informática, cortesía de dos pequeñas computadoras portátiles obsoletas y una copia de algún software de mecanografía gratuito para niños. Aparecía una fila de niños que querían participar en las clases, pero solo unos pocos obtenían un lugar para una de las clases. En este momento, nuestra capacidad solo permite clases de 4 a 6 niños a la vez (2 a 3 niños por computadora) durante 30 a 45 minutos cada una. Los demás tendrán que esperar. Empezamos con las chicas y repasamos los conceptos básicos de cómo iniciar el ordenador, abrir y cerrar una ventana, cómo abrir un documento de Word, cómo guardar cambios, etc.
Al final de la clase, dos niñas mayores quieren seguir practicando mecanografía. Una de las voluntarias trajo su computadora portátil, así que la uso para enseñar a las dos niñas mayores los conceptos básicos de mecanografía con dos manos. Durante una hora y media, trabajan para escribir correctamente el contenido de un libro infantil cercano sobre la nieve, una sustancia que nunca han visto y tal vez nunca vean en toda su vida. Su mecanografía, como la procesión fúnebre, es dolorosamente lenta. Pero siguen trabajando y cada uno toma su turno porque saben que aprender a escribir con las dos manos les dará más opciones en el futuro. Clases de computación, clases de inglés, clases de entrenamiento de habilidades: tratamos de brindar estos servicios para brindarles opciones a estos niños. En una semana en la que las comunidades vecinas han visto tantas procesiones fúnebres para ex cortadores de caña, muchos de ellos a edades terriblemente jóvenes, estos niños ya saben que las opciones alternativas de empleo pueden significar todo.
Lo más extraño de asistir al funeral fue que, aparte de la viuda, nadie más lloraba. Y no fue porque este hombre no fuera amado, porque lo era muchísimo. Supuse que significaba que la muerte es demasiado común aquí, algo a lo que los residentes se han acostumbrado demasiado. Cuando todo el mundo está muriendo de la misma enfermedad, casi parece inevitable que usted también pueda morir. Esta es la mentalidad que la Fundación La Isla está tratando de cambiar. LIF no sólo quiere encontrar la causa de la ERCnT, sino también mostrarles a nuestros amigos de las comunidades vecinas que morir así, joven y con un dolor insoportable, no es “normal” ni inevitable.
-Purvi Patel, pasante de investigación y defensa de los derechos humanos
